Chiusi, isolati in un loro mondo con una grande difficoltà a interagire con gli altri, a comunicare in modo adeguato, con comportamenti ripetitivi e interessi molto limitati. Sono i bambini e gli adolescenti autistici, in Italia sono circa 100 mila, in prevalenza maschi, che sono colpiti dal grave disturbo del neurosviluppo quattro volte di più delle femmine.

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, la Società italiana di neuropsichiatria per l’infanzia e l’adolescenza (Sinpia) mette in evidenza l’importanza di aumentare la consapevolezza delle famiglie, dei pediatri e di tutta la società sul tema dell’autismo, prima di tutto per favorire la diagnosi precoce, già nel primo e nel secondo anno di vita dei bambini, e poi per consentire a tutti coloro che ruotano intorno al paziente di migliorare la sua autonomia e qualità della vita.

«Per la famiglia di un bambino con autismo, sapere quali sono gli interventi per i quali ci sono prove di efficacia nella cura è molto importante, così come è importante sapere che l’autismo non è causato dai vaccini», sostiene Antonella Costantino, presidente della Sinpia, che ha aderito alla neonata Fondazione italiana per l’autismo promossa dal Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca.

Una diagnosi completa e accurata è elemento fondamentale: l’autismo ha infatti un nucleo di sintomi principali, che possono essere accompagnati da diversi altri disturbi del neurosviluppo (come ad esempio la disabilità intellettiva l’iperattività o l’iper-reattività emozionale) o sindromici, che possono complicare molto il decorso evolutivo e la gravità clinica. Si parla ormai correntemente di “disturbi dello spettro autistico” ad etiologia neurobiologica multifattoriale.

A fronte di una tale complessità, in molte Regioni mancano i servizi e le strutture terapeutiche in grado di offrire cure personalizzate alle tante forme in cui si manifesta la malattia, denuncia l’associazione.

«Per poter affrontare la complessità e l’eterogeneità dei disturbi del neurosviluppo è fondamentale la presenza di una rete di servizi specialistici accessibili e diffusi in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale, con un approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico», afferma Franco Nardocci, coordinatore della sezione scientifica di epidemiologia della Sinpia. «Purtroppo un punto di fragilità significativo è legato al significativo sottodimensionamento dei servizi rispetto le necessità della popolazione».

Mentre in alcune Regioni è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi ed è sostanzialmente garantita ai bambini ed alle famiglie la presa in carico e la terapia, aggiunge Nardocci, in molte altre mancano le strutture, in particolare le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, e i reparti per i ricoveri, nonché a volte anche gli stessi servizi territoriali, e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici.

«Negli ultimi 10 anni il numero dei pazienti seguiti dai servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è quasi raddoppiato, con il 5% in più di nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi, mentre il numero degli operatori continua a diminuire, meno 10% solo nell’ultimo anno», aggiunge Costantino. «Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, che rischiano di essere meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere».

La Sinpia, inoltre, sta da tempo segnalando la necessità di affrontare con la psichiatria degli adulti e con i servizi per l’ handicap adulto il tema delle continuità delle cure. Gli esperti, infatti, considerano il superamento dell’adolescenza un momento molto critico nella vita dei minori con autismo e delle loro famiglie perché vengono riferimenti precisi e di opportunità di presa in carico.

 

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